تجمع عائلي في ليفربول للحالات النادرة من التقزم البدائي
آخر تحديث GMT 07:00:22
 فلسطين اليوم -

شمل أكثر من 35 شخصا يعيشون المعاناة

تجمع عائلي في "ليفربول" للحالات النادرة من التقزم البدائي

 فلسطين اليوم -

 فلسطين اليوم - تجمع عائلي في "ليفربول" للحالات النادرة من التقزم البدائي

إيما فان دير 4 سنوات مع والدتها أثثاء حضور المؤتمر
لندن ـ كاتيا حداد

تشهد مدينة ليفربول البريطانية، أحد أكبر التجمعات للأشخاص قصارى القامة الذين يعانون من شكل نادر من مرض التقزم، ووفقا لصحيفة "ديلي ميل" البريطانية، فإن هناك نحو 200 شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من التقزم البدائي، وهي حالة يسببّها نقص نمو الأطراف. وهذه الحالة المرضية تعني أن الأشخاص المصابين بها قصارى القامة للغاية شكلا، إلا أن عظامهم وأعضاءهم تنمو بما يتناسب مع أجسادهم، وذلك خلافا مع أنواع أخرى من التقزم.

تجمع عائلي في ليفربول للحالات النادرة من التقزم البدائي

ونظم هذا التـجمع في ليفربول، الذي حضره  نحو 35 قزما بدائيا من جميع أنحاء العالم، مؤسسة "السير مع العمالقة" (دبليو دبلي وجي اف)، وهي مجموعة دعم لمرضى التقزم، وتسعى لرفع مستوى الوعي بهذه الحالة شديدة الندرة. وسافرت عائلات من مناطق بعيدة مثل استراليا وكولومبيا وكندا وروسيا لحضور هذه الفعالية لمدة أسبوع. فبالنسبة للبعض، كان هذا التـجمع عاطفيا، وخاصة وأنها كانت المرة الأولى التي يقابلون فيها أشخاصا آخرين يعانون من هذه الحالة.

ووفقا للصحيفة، فإن مؤسسّي هذه المنظمة سو و وجونكونتري، من ليفربول، ويديران هذه المؤسسة الخيرية منذ 9 سنوات، بعدما تم تشخيص حالة ابنهما أليكس، 10 سنوات، على أنه يعاني من هذه الحالة النادرة من التقزم. فعندما كان أليكس طفلا، سافر والداه إلى سياتل، لحضور مؤتمر نظمته "المنظمة الأمريكية للأشخاص الصغار"، وأرادا أن يكوّنا مثل هذه الشبكة في ليفربول لتقديم دعم مماثل. وقالت والدة ألكيس،:"عندما تم تشخيص حالته بدا وحيدا جدا، كنت ابحث في الانترنت، كنت أود لأجد أي شئ". وأضافت:"بدأت أسال نفسي لماذا يحدث لي ذلك، حينها لا تجد أحدا" لتتحدث معه وتطرح عليه الأسئلة". ولكن بعدما تحدثا إلى عائلات أخرى، قال الوالدان إن لديهما شعورا هائلا بالإنقاذ، وتلاشى الكثير من المخاوف بعيدا". وحاليا تكرس هذه العائلة حياتها لتنظيم مؤتمر في ليفربول، حتى تتمكن آسر أخرى أن تطلب العون والمساعدة الطبية في هذه الحالة.

تجمع عائلي في ليفربول للحالات النادرة من التقزم البدائي

وحسب الصحيفة، سافرت بولين لاجانا، من مدينة نيو ساوث ويلز في أستراليا، مع ابنها البالغ من العمر 15 عاما ليو، آلاف الأميال لحضور المؤتمر للعام الثاني على التوالي. وقالت والدة ليو، المصاب بهذا المرض من النوع الثاني، إن الوقت الذي قضاه مع الآخرين المصابين أثر بالإيجاب على حالته على نحو لا يقدر بثمن. وأضافت:"أتذكر المرة الأولى التي يجتمع ليو مع كل هؤلاء الناس، كانوا كأنهم أبناء عمومتهم منذ وقت طويل".وتابعت:"حصلنا على ثروة من المعلومات عبر التحدث مع الآباء الآخرين، فأنت لا تستطيع أن تتحدث إلى الآباء والأمهات العاديين حول هذا الأمر، لأنه ليس هناك الكثير من القواسم المشتركة من المشاكل معهم، وخاصة إذا كان لديك طفل لديه تقزم بدائي".

ويمكن للأشخاص ذوي التقزم البدائي أن يعانوا من صعوبات التعلم ومشاكل في القلب، استنادا الى حالتهم المرضية. كما أنها الفرصة الوحيدة لبعض العائلات للحصول على تشخيص دقيق، إذ ينظم سو و وجون كونتري لقاء مع طبيب متخصص لإعطاء تقييم واحد لكل شخص..وقال كونتري:"بالنسبة للكثير من الأسر، فهذه هي المرة الأولى التي يقابلون عائلات مماثلات في ظروفهن، فبالنسبة لهم إنها رحلة استكشافية". وأضاف:"يأتي الكثير من الآباء والأمهات وأيضا الكثير من الأطباء للإطلاع على ورقة بحثية واحدة عن المرض منذ 25 عاما". وأضاف:"ومنذ ذلك الحين، من جلب هذه العائلات معا، يمكن أن أقول لكم لقد تم إعادة كتابة تلك الورقة وتم استبدالها بكثير من  البحوث الجديدة، فالعائلات ستشعر في نهاية الأسبوع، إنهم ليسوا وحدهم، إنهم لا يختلفون عن أي شخص آخر".

تجمع عائلي في ليفربول للحالات النادرة من التقزم البدائي

وحسب الصحيفة، فلقد جلبت روبرت وجوديث فان دير ليندن، ابنتهما إيما، البالغة من العمر 4 أعوام، من هولندا إلي المؤتمر. وقال فان دير ليندن: "كنا نبحث على شبكة الإنترنت، واكتشفت مجموعة "اسير مع العمالقة"، وذهبنا لنتفقد الوضع وكان مألوفا للغاية لنا".وأضاف دير ليندن:"حالة إيما ليست معروفة، لذا نحن نتطلع إلي الاجتماع مع الأطباء، فإننا خائفون قليلا من المجهول، ولكن من ناحية أخرى سيساعدنا كثيرا إذا عرفنا ما لديها".

أما إيثان وجانيس كينج، من إسيكس، فقد جلبا ابنتهما فيث، ثلاث سنوات، إلى مؤتمر المؤسسة للسنة الثانية على التوالي. وقال والدها: "نحس إنه لشيء رائع أن تحصل إيثان على فرصة باستخدام البحوث للأجيال القادمة من الناس مع التقزم البدائي".ويشعر كل من سو وجون كونتري بالفخر من تنظيم هذا الحدث سنويا، وحضور الكثيرين له. وقالا:"فخوران جدا أن ابننا هو الذي خلق إرثا للجيل القادم من الأسر، بحيث لن تضطر إلى المرور بما شعرنا به جراء نقص المعرفة، وعدم التفاهم، ووصمة العار". وأضاف:"نأمل في خلال الـ10 سنوات المقبلة، أن يكون الجيل المقبل من الأسر قادرا على المشي ورؤوسهم طويلة القامة".

palestinetoday
palestinetoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

تجمع عائلي في ليفربول للحالات النادرة من التقزم البدائي تجمع عائلي في ليفربول للحالات النادرة من التقزم البدائي



GMT 06:40 2021 الخميس ,07 كانون الثاني / يناير

إلهان عمر تؤكّد سأتقدم بعريضة لمحاكمة دونالد ترامب

GMT 09:06 2021 الأربعاء ,06 كانون الثاني / يناير

أنغيلا ميركل تطالب الشعب الألماني بالاستعداد لفترة عصيبة
 فلسطين اليوم -

إطلالات سيرين عبد النور بخيارات عصرية

القاهره ـ فلسطين اليوم
اشتهرت المغنية والممثلة وعارضة الأزياء اللبنانية سيرين عبد النور في العالم العربي بعد إصدارها ألبومها الغنائي لعام 2004، بينما كان دخولها مجال عرض الأزياء هو الباب الذي قادها إلى التمثيل والنجاح، كما تميزت مؤخرًا بتقديم البرامج التلفزيونية، وتبقى سيرين من الفنانات العربيات اللاتي تميزن في الإطلالات؛ لكونها صاحبة أسلوب فريد من نوعه.فضَّلت سيرين عبد النور اختيار الإطلالات الأحادية في مظهرها اليومي، ومن أبرز إطلالاتها تأنقت بجمبسوت باللون البيج مزين بحزام من نفس اللون مع قميص بيج مميز كشفت به عن أحد كتفيها بلمسة عصرية، وفي إطلالة أخرى اختارت تنورة بيضاء مصممة بعدة طبقات مع معطف من الجلد الأبيض، وتزينت بتسريحة شعر مرفوعة مع مكياج ترابي لخيار ناعم بلمسة كلاسيكية، وفي الإطلالة الثالثة نسقت بنطالًا أسود لامعًا مع قميص أسود شف...المزيد

GMT 08:49 2021 السبت ,09 كانون الثاني / يناير

طرق ارتداء نقشة الكارو الحيوية بألوان متنوعة في ربيع 2021
 فلسطين اليوم - طرق ارتداء نقشة الكارو الحيوية بألوان متنوعة في ربيع 2021

GMT 07:40 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

أبوظبي عروس السياحة "الشتوية"
 فلسطين اليوم - أبوظبي عروس السياحة "الشتوية"

GMT 07:23 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

نائب ترامب سيحضر حفل تنصيب بايدن
 فلسطين اليوم - نائب ترامب سيحضر حفل تنصيب بايدن

GMT 07:44 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

بسمة وهبة توجه رسالة إلى المتنمرين على ابنتها
 فلسطين اليوم - بسمة وهبة توجه رسالة إلى المتنمرين على ابنتها

GMT 10:19 2021 الأربعاء ,06 كانون الثاني / يناير

مستوطنون يهاجمون مركبات المواطنين جنوب جنين

GMT 03:47 2017 الثلاثاء ,07 تشرين الثاني / نوفمبر

عروس"داعش" تكشف أسباب زواجها من قائد الخلافة الأميركي

GMT 01:44 2018 الخميس ,25 كانون الثاني / يناير

صناعة النحت على خشب الزيتون تُحقق شهرة كبيرة في بيت لحم

GMT 00:05 2020 الثلاثاء ,07 تموز / يوليو

التفرد والعناد يؤديان حتماً إلى عواقب وخيمة

GMT 21:22 2016 الجمعة ,18 آذار/ مارس

الألوان الهادئة الافضل

GMT 21:49 2014 الخميس ,18 كانون الأول / ديسمبر

الفنانة هنا شيحة تنهي مشاهدها في فيلم "قبل زحمة الصيف"

GMT 12:29 2015 الأربعاء ,09 كانون الأول / ديسمبر

علماء يكشفون طريقة تدفئة البطاريق في العواصف الثلجية

GMT 07:12 2021 السبت ,09 كانون الثاني / يناير

الاحتلال يستولي على جرافة وجرار في فروش بيت دجن

GMT 07:43 2016 الأربعاء ,29 حزيران / يونيو

"كاترهام" تطرح لمحبيها سيارتها 620S بقوة 310 أحصنة
 
palestinetoday
palestinetoday palestinetoday palestinetoday palestinetoday