شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح
آخر تحديث GMT 10:00:06
 فلسطين اليوم -

تعاني من اضطراب وراثي نادر يعرف باسم "كروزون"

شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح

 فلسطين اليوم -

 فلسطين اليوم - شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح

تعاني شايلي كوماري من اضطراب وراثي نادر يعرف باسم كروزون
لندن ـ كاتيا حداد

تواجه فتاة تبلغ السابعة من العمر سخرية قاسية ويدعوها الناس بالضفدع أو الغريبة بسبب حالة نادرة من الانتفاخ في عيونها، وتعاني شايلي كوماري من اضطراب وراثي نادر يعرف باسم "كروزون" الذي يحدث عندما تتكون وتلتف عظام الجمجمة قبل الأوان.

يؤدي هذا النمو غير الطبيعي لخيوط العظام إلى انتفاخ في العين، وتكون تجويف عيون ضحلة جدا ولا تشير إلى الاتجاه نفسه، وتمنعها حالتها من الذهاب إلى المدرسة رغم أنها تحلم أن تكون طبيبة في يوم من الأيام وأن تساعد الأطفال الآخرين الذين يعانون من نفس حالتها.

شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح

وتؤكد الفتاة " أشعر بالضيق عندما أرى نفسي في المرآة وأتساءل عما إذا سأستطيع في يوم من الأيام أن أكون مثل أخي أو أختي، ولكني أشغل نفسي بالغناء والرقص كي أستطيع ألا افكر في حالتي، أريد حقا أن أدرس وأصبح طبيبة كي أتمكن من مساعدة الناس في مثل حالتي، أعرف أنني لست طبيعية، ولكني أريد أن أعالج كي أستطيع البدء بالذهاب إلى المدرسة والعيش حياتي."

 وتابعت " لا أخاف من الأطباء وفي الواقع أحب رؤيتهم لأنهم يعطوني أملا في الحصول على حياة أفضل." 

ويخضع معظم الأطفال في مثل حالتها إلى عملية جراحية قبل أن يصلوا إلى عمر 18 شهرا لفصل الجمجمة قبل أن تندمج معا، لكن الفتاة شايلي لم تخضع لهذه الجراحة لأن الأطباء بالقرب من منزلها لم يكونوا قادرين على مساعدتها.

ويكسب والدها بنتو كومار البالغ من العمر 33 عاما 40 جنيها إسترليني في الشهر كحارس أمن يقول إنها يشعر بالعجز تماما ويريد أن يوقف معاناة ابنته، ويضيف " يشعر الأطفال والكبار بالخوف ويهربون عندما يرون ابنتي، وهذا مؤلم بالنسبة لي لأنهم يعتقدون أنها ليست طبيعية، وبدأت عيناها بالتضخم تدريجيا على مدى سنوات، واليوم لا تستطيع الخروج وحدها خوفا من سوء المعاملة."

 وتعيش الفتاة مع عائلتها في باتنا في ولاية بيهار بشرق الهند وولدت مع عيون بدأت تكبر أكثر من المعتاد ووصلت مشكلتها الذروة في عيد ميلادها الثالث فقد بدأت تعاني من نوبات صرع رغم أن الأطباء أعطوها علاجا لهذه النوبات، وقالوا لا شيء يمكن أن يفعل في وجهها.

 وتابع " بعض الأطباء لا يستطيعون التشخيص، وبعضهم لا يعرف العلاج لأنهم لم يروا حالة مماثلة قبلا، والعديد منهم لا يرغب في علاجها عندما يعرفون وضعنا المالي الصعب."

شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح

شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح

وتحاول أمها تشادني ديفي البالغة من العمر 26 عاما أن تخفف من آلام ابنتها وتقول " عندما بدأ حجم عينيها بالازدياد بشكل كبير وملحوظ اعتدت أن ألجأ إلى محاولات لتخفيف آلامها ولكن لم يكن هناك ما يخفف ألمها وصداعها وضعف بصرها، أنا أشعر بالأسف لحالتها وعندما يسخر منها الأطفال، قلبي يبكي عليها." 

واسترسلت " إنها مأساة لي كأم أن تسألني إذا كانت ستكون قادرة في يوم من الأيام أن تصبح مثل الأطفال الآخرين ولا يكون عندي إجابة." وتمتلك شايلي أخا اسمه أنمول يبلغ من العمر 3 أشهر، وأخت اسمها سالوني تبلغ من العمر 8 سنوات، ومنعت من الذهاب إلى المدرسة بسبب تلف عينيها، ورغم أن والديها أرسلاها للمدرسة عندما كانت صغيرة فإن الأطفال كانوا يزعجونها بالألقاب مثل الضفدع والغريبة والشبح، وكان هذا له تأثير كبير عليها.

وأضافت أمها " إنها تهتم كثيرا للمدرسة لكنها لا تستطيع الذهاب إليها في الوقت الراهن، وكلما تستعد أختها سالوني للذهاب إلى المدرسة تود شايلي أن تذهب معها وعلينا أن نقنعها دائما بأن حالتها لا تسمح لها، وأي إصابة صغيرة تسهم في توسع حجم عينيها، ولكنها ليست يائسة من التعلم فنحاول أن نعطيها تعليما منزليا فهي تستمر بالقول إنها تريد أن تصبح طبيبة، ولذلك فلا أحد يعاني مثلها." 

وتعد شايلي أختها سالوني أفضل صديقة لها، ويقول والدهما " أينما تذهب سالوني تتبعها شايلي، وتحاول سالوني أن تحميها وعندما تحلق شايلي شعرها من أجل الفحوصات تتضامن معها أختها وتحلق شعرها أيضا، وهذا يساعد شايلي على تحسين شعورها تجاه نفسها."

 

شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح

وتنتظر الفتاة أن يراها طبيب في أكبر المستشفيات في الهند في دلهي، وقال مدير مؤسسة خيرية تسمى تراي أوتبال دوت " شخص ما نشر المعلومات حول شايلي على مواقع شبكة الاتصال، وتواصلنا مع الأسرة لمحاولة مساعدتهم، لقد تأثرت للغاية لرؤية شايلي شخصيا، إنها فتاة مليئة بالحياة والبهجة، ولا ينبغي أن تترك في مثل هذه الحالة؛ لذلك سنأخذها إلى مستشفى محلي للحصول على استشارة مجانية." 

وأشار الدكتور في مستشفى روبان في باتنا أشيش سينها "رغم الاضطراب الوراثي، فهي لا تعاني من أي قضايا تعلق بالصدر وهو أمر شائع في الحالات ذات العيوب الخلفية، هذه حالة نادرة وسيتم العلاج بعد الفحص الوراثي، وحولناها إلى معهد عموم الهند للعلوم الطبية في دلهي؛ فستحصل على المساعدة التي تحتاجها، وستعرض على طبيب مختص سيكون قادر على مساعدتها باعتبارها مشكلة معقدة تتعلق بالعيون والجمجمة." 

palestinetoday
palestinetoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح شايلي كوماري تمر بظروف صعبة بسبب عيونها المنتفخة وشهرتها بالشبح



 فلسطين اليوم -

إطلالات سيرين عبد النور بخيارات عصرية

القاهره ـ فلسطين اليوم
اشتهرت المغنية والممثلة وعارضة الأزياء اللبنانية سيرين عبد النور في العالم العربي بعد إصدارها ألبومها الغنائي لعام 2004، بينما كان دخولها مجال عرض الأزياء هو الباب الذي قادها إلى التمثيل والنجاح، كما تميزت مؤخرًا بتقديم البرامج التلفزيونية، وتبقى سيرين من الفنانات العربيات اللاتي تميزن في الإطلالات؛ لكونها صاحبة أسلوب فريد من نوعه.فضَّلت سيرين عبد النور اختيار الإطلالات الأحادية في مظهرها اليومي، ومن أبرز إطلالاتها تأنقت بجمبسوت باللون البيج مزين بحزام من نفس اللون مع قميص بيج مميز كشفت به عن أحد كتفيها بلمسة عصرية، وفي إطلالة أخرى اختارت تنورة بيضاء مصممة بعدة طبقات مع معطف من الجلد الأبيض، وتزينت بتسريحة شعر مرفوعة مع مكياج ترابي لخيار ناعم بلمسة كلاسيكية، وفي الإطلالة الثالثة نسقت بنطالًا أسود لامعًا مع قميص أسود شف...المزيد

GMT 08:49 2021 السبت ,09 كانون الثاني / يناير

طرق ارتداء نقشة الكارو الحيوية بألوان متنوعة في ربيع 2021
 فلسطين اليوم - طرق ارتداء نقشة الكارو الحيوية بألوان متنوعة في ربيع 2021

GMT 07:40 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

أبوظبي عروس السياحة "الشتوية"
 فلسطين اليوم - أبوظبي عروس السياحة "الشتوية"

GMT 07:23 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

نائب ترامب سيحضر حفل تنصيب بايدن
 فلسطين اليوم - نائب ترامب سيحضر حفل تنصيب بايدن

GMT 07:44 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

بسمة وهبة توجه رسالة إلى المتنمرين على ابنتها
 فلسطين اليوم - بسمة وهبة توجه رسالة إلى المتنمرين على ابنتها

GMT 08:03 2021 السبت ,09 كانون الثاني / يناير

دونالد ترامب يواجه العزل مجددًا بتهمة التحريض على تمرد

GMT 09:43 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

الاحتلال يعتقل مواطنا من عاطوف ويستولي على شاحنته

GMT 09:47 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

الاحتلال يعتقل أسيرا محررا من جنين على حاجز عسكري

GMT 07:44 2021 الأحد ,10 كانون الثاني / يناير

بسمة وهبة توجه رسالة إلى المتنمرين على ابنتها

GMT 12:47 2020 الخميس ,06 شباط / فبراير

يبدأ الشهر بيوم مناسب لك ويتناغم مع طموحاتك

GMT 02:06 2017 الخميس ,23 تشرين الثاني / نوفمبر

أفكار رائعة لجعل مداخل المنازل أكثر جاذبية

GMT 12:12 2017 الأحد ,04 حزيران / يونيو

أجمل أشكال ديكورات جدران المنازل الحديثة

GMT 08:44 2019 الثلاثاء ,03 كانون الأول / ديسمبر

أبرز الأحداث اليوميّة لمواليد برج"الجدي" في كانون الأول 2019

GMT 01:03 2017 الأربعاء ,27 أيلول / سبتمبر

منع حفلات مشروع ليلى في مصر بعد أزمة علم المثليين

GMT 15:53 2020 الأربعاء ,01 إبريل / نيسان

تركز انشغالك هذا اليوم على الشؤون المالية
 
palestinetoday
palestinetoday palestinetoday palestinetoday palestinetoday