جمعية أصدقاء مرضى "التلاسيميا" في فلسطين


نظمت جمعية أصدقاء مرضى "التلاسيميا" في فلسطين، السبت، فعاليات بمناسبة اليوم العالمي للتضامن مع مرضى "التلاسيميا"، أمام المجلس التشريعي وسط مدينة غزة.


وتخلل الفعالية، عرض للكشافة وتنظيم ماراثون رياضيًا، فضلًا عن العديد من الفقرات الثقافية والتوّعوية، بحضور عدد كبير من مؤسسات الرعاية الصحية، وعدد كبير من مرضى "التلاسيميا" في غزة، بالإضافة إلى عدد من الرياضيين الفلسطينيين.


وأكد أمين سر جمعية أصدقاء مرضى "التلاسيميا" في فلسطين جهاد أبو غوش، أنَّ جمعية أصدقاء مرضى  "التلاسيميا" مع اللجنة التابعة لها في غزة نظمت فعالية  تحت اسم  "التلاسيميا العالمي"، إذ ستشارك مع فئة المرضى عدة فئات سليمة من فئات المجتمع من بينهم جهات من طلاب المدارس ولاعبين من الاتحاد الفلسطيني لألعاب القوى، فضلًا عن مشاركة من عامة الناس الذين تم دعوتهم بغية الإعلان  عن دمج مرضى "التلاسيميا" في المجتمع .


وأضافت أبو غوش،  أنَّ هذه الفعالية تأتي لتوعية المجتمع بأنّ مرضى "التلاسيميا"  أناس قادرين على العمل، وبأنهم قادرون على المطالبة بحقوقهم، موضحةً:  "هذا اليوم يحمل رسالة عظيمة وهي  صحة وعمل يعني حياة، وبالتالي سيتراكضون جميعهم وتتشابك الأيدي من المرضى والمتسابقين والعدائين حتى نحقق الهدف ونرفع شعار بالتزامن في نفس الوقت مع الضفة الغربية سيكون في نفس الوقت في منطقة الخليل نفس الفعالية".


وأشارت إلى أنَّ عدد المشاركين يتخطى الـ 1000 مشارك في غزة، ونفس الشيء في الضفة الغربية، إذ تم التعاون والتنسيق مع الاتحاد الفلسطيني لألعاب القوى والذي فرز مجموعة من العدائين حتى يشجعوا الناس على الركض، مشددةً على أن الفكرة الأساسية من هذا الماراثون الرياضي أنه بمثابة تظاهرة إعلامية لمرضى "التلاسيميا" هدفها نتسابق ونركض حول حق الصحة وحق العمل.


بدوره،  أكد عضو اللجنة الفرعية لجمعية أصدقاء مرضى "التلاسيميا" في غزة  إبراهيم عبد الله، أنَّ هذا الماراثون الرياضي والذي جاء كتظاهرة إعلامية للمطالبة بحقوق مرضى "التلاسيميا" في الحياة وعمل لائق وحياة كريمة لهم.


وأوضح عبد الله، أنَّ عدد مرضى "التلاسيميا" في غزة والضفة بلغ 745مريضًا، من بينهم 300 في قطاع غزة و436  في الضفة، لافتًا إلى أنّ الفعالية ستشهد مشاركة 1000 متطوع مع مرضى "التلاسيميا" في غزة و1000 متطوع مع مرضى الضفة ، وسينطلق الماراثون من ساحة المجلس التشريعي ابتداءً وانتهاءً بساحة المجلس التشريعي في غزة، وفي الخليل من والى دوار الجلدة.


من جانبه، أعرب رئيس الاتحاد الفلسطيني لألعاب القوى الدكتور نادر حلاوة، عن سعادة الاتحاد بالتعاون والإشراف على هذا الماراتون الرياضي الذي يقام للمرة الأولى مع جمعية مرضى "التلاسيميا" تحت عنوان" صحة وعمل يعني حياة"، والذي جاء دعمًا لمرضى "التلاسيميا" وانخراطهم في المجتمع الفلسطيني.


وأوضح حلاوة، أنَّ هذه الماراتون جاء تأييدًا على أنه ليس هناك فرق لدى المجتمع بين الأصحاء والمرضى، إذ أن المرضى من حقهم أن ينخرطوا بين شرائح المجتمع الفلسطيني، قائلًا: "ونحن في الاتحاد سخرنا جميع إمكاناتنا وقدراتنا وكوادرنا لإنجاح هذه الفعالية ونثمن الجهود التي بذلت من اجل إنجاح هذا الماراتون من جميع الراعيين لهذا السباق، بالإضافة لجميع الوسائل الإعلامية التي ساهمت في تغطية هذه الفعالية".


في سياق متصل، قال منسق المجلس الشبابي لمرضى "التلاسيميا" في غزة والمصاب بالمرض أشرف حميد (30 عامًا): "نحن كمرضى "تلاسيميا" رأينا من أن نخرج في هذا الماراتون كتظاهرة إعلامية كي نوصل صوتنا كمرضى "تلاسيميا" إلى المجتمع والعالم أجمع أن نحن كمرضى تلاسيميا قادرين على العمل والإنتاج ونحن فئة مهمشة في غزة".


واعتبر حميد، أنَّ هذا الماراتون رسالة للعالم أجمع أن مريض "التلاسيميا" قادر على  العمل الإنتاج، والمرضى عدد كبر منهم من متعلمين.
وكشف أنَّ أكثر الصعوبات التي يواجهها مرضى "التلاسيميا" هو عدم توافر الدواء الخاص بهم، مما يتسبب في وفاة العديد من المرضى في غزة ،مطالبًا وزارة الصحة والجهات المسؤولة بتوافر الأدوية المطلوبة بالاضافة لتوافر مكان خاص للمرضى.