شقيقتان تعانيان من السمنة المفرطة بسبب مرض وراثي نادر

نجحت شقيقتان تعانيان من السمنة المفرطة في المشى للمرة الأولى دون مساعدة، بعد أن خسرتا بعضًا من وزنهما أخيرًا، واتخذت Yogita Rameshbhai Nandwana 5 أعوام، وشقيقتهاAmisha 3 أعوام، الخطوة الأولى دون أي مساعدة بعد أن وضعهما متخصصون تحت نظام غذائي معين، بسبب قلق أسرتهما على صحتهما، إذ بلغ وزن الفتاتين منذ 3 أشهر نحو 5st 5lbs و 7st 8lbs على التوالي ولم يكن في استطاعتهما التصرف بشكل طبيعي.

فقدت الفتاتان 6 كيلو غرام بعد اتباع النظام الغذائي الجديد، والتخلي عن النظام السابق كما أن شقيقهما Harsh الذي يزن  2st 5lbs في عمر 18 شهرًا يخضع لنظام غذائي خاص للحد من السمنة المفرطة.

ومثل الوزن الزائد للأبناء مصدر قلق لوالدهم الفقير Rameshbhai Nandwana، البالغ من العمر 34 عامًا، والذي يكسب 35 إسترليني شهريا ويفكر في بيع كليته لدفع تكاليف الرعاية الطبية، وأكّد "إذا استمر أطفالي في النمو بهذا المعدل السريع فإنهم سيعانون من مشاكل صحية، نحن نخاف عليهم من الموت"، إلا أن الأطفال الثلاثة أحرزوا تقدما سيساعد في تغيير حياة العائلة على المدى الطويل، وتعني شراهة الأطفال الثلاثة أن والدتهم  Pragna Ben تقضي معظم وقتها في إعداد وجباتهم.

وأوضحت الأم أنه قبل بدء النظام الغذائي، كان يومها يبدأ بنحو 30 chapatis وكيلو من الخضراوات بـ"الكاري" في الصباح، وتابعت "بعد ذلك أكون في المطبخ أجهز المزيد من الطعام، جوعهم لا يتوقف أبدا، ويطلبون الطعام في كل وقت ويصرخون إذا لم يتم إطعامهم، وأنا دائما في المطبخ أطهي الطعام من أجلهم".

يذكر أن الزوجين لديهم الابنة "Bhavika" عمرها 6 سنوات ولكن وزنها  2st 7lbs ، ولا يعرف الزوجان لماذا الأطفال الثلاثة بهذه السمنة المفرطة، وأوضح Nandwana  "عندما ولدت Yogita كانت ضعيفة للغاية وكان وزنها 3.3lbs وكنا نشعر بالقلق على صحتها، ولذلك اهتمينا بتغذيتها كثيرا في السنة الأولى لبناء صحتها ولكن في أول عيد ميلاد لها أصبحت منتفخة بوزن  1st 12lbs، واكتسبت الابنة الثالثة وزنا زائدا بالطريقة ذاتها وكان وزنها في عيد ميلادها الأول 2st 5lbs، ولكننا أدركنا أنهم يعانون من اضطراب عند ولادة ابننا Harsh والذي اكتسب هو الآخر وزنا كبيرا في عامه الأول، وبحثنا عن مساعدة طبية واستشارة الكثير من الأطباء لكنهم سيحيلوننا إلى مستشفيات كبيرة وأنا لا أستطيع تحمل تكاليفها".

ويربح Nandwana فقط 3000 روبية "35 إسترليني" شهريا، ولكنها تكفى لشراء الأطعمة التي يرغب أطفاله في تناولها وأضاف "أنا أعمل بالأجر اليومي وعادة ما أحصل على 100 روبية في اليوم ولكن هناك الكثير من الأوقات التي لا يكون فيها أي عمل على الإطلاق، أنا أعمل في الحقول وحفر الآبار وأقوم بأي وظيفة حتى أحصل على المال، وأشعر بالقلق للعثور على المال من أجل إطعام أطفالي الذين يعانون من جوع مستمر" .

وعلى الرغم من دخله المحدود أوضح الوالد أنه ينفق 10 آلاف روبية على الطعام شهريا قائلا إنه لا يستطيع تركهم جوعى، مضيفا "في حالة عدم وجود المال أقترض من أصدقائي وأشقائي حتى أطعم أطفالي".

وأنفق الوالد 450 إسترليني على رؤية الأطباء والعلاج على مدى الأعوام الثلاثة الأخيرة دون أي تحسن في حالة أطفاله، وتابع "لا أحد في العائلة يعاني من السمنة المفرطة فقط أطفالي يعانون من زيادة الوزن، أمر مؤلم كآباء أن نراهم غير قادرين على الحركة، إنهم لا يستطيعون المشى أو فعل أي شئ من تلقاء أنفسهم، أفكر في بيع كليتي بشكل يائس، وأنا أشعر باليأس الآن للحصول على المساعدة الصحيحة لأولادي".

وأوضحت Ben أنها لا تستطيع رفع أطفالها عند بقاء زوجها في العمل، حيق تقوم بلف يدها حول خصرهم أو تستخدم عربة "الترولي" لتحريكهم، وأبرزت"هم في حاجة إلى مساعدتي على الاستحمام أو في المرحاض، أنا وزنى 40 كيلو فقط لذلك من المستحيل لي أن أحملهم، الأمر يمثل صراعًا عندما يكون زوجي في العمل، فهم يظلون في مكان واحد طوال اليوم ولهذا فهم لا يذهبون إلى المدرسة، كل ما يفعلونه هو تناول الطعام واللعب والضحك مع بعضهم البعض، أريد أن يتعلم أبنائي مثل بقية الأطفال، أريد أن يكون لهم حياة، ولكن هذه ليست حياة".

ويعتقد الأطباء أن الأطفال يعانون من متلازمة Prader-Willi لكنهم لا يعرفون وسيلة لعلاجهم، حيث يمثل مرضهم حالة وراثية نادرة من أعراضها الجوع المستمر وانخفاض قوة العضلات والنمو المقيد وصعوبة التعلم.

ولفت الدكتور Akshay Mandavia، طبيب أطفال في مستشفى Mandavia فى Gujarat إلى أن "هناك حالة تراكم غير طبيعي للدهون في جسد هؤلاء الأطفال، هم غير قادرين على التنفس بشكل سليم، وقد تكون حالتهم بسبب مرض الغدد الصماء أو متلازمة Prader-Willi ولكننا لا نستطيع تحديد العلاج إلا بعد التشخيص السليم في مستشفى متطور".